走进“星星孩子”的世界 关注龙岩孤独症儿童

5月17日是第25个“全国助残日”，主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”。孤独症儿童就像天上的星星一样活在自己的世界里，被称为“星星的孩子”。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。15日，记者走近这些孤独症儿童及其家庭，让社会更了解他们，关心他们，接纳他们。

勇于面对孤独症

“孤独症也被称为自闭症，近年来发病率不断攀升，在龙岩发现越来越多的孩子遭到了孤独症的‘侵蚀’。”市残联党组书记、理事长曾仲春在慰问贫困孤独症儿童家庭时告诉记者，孤独症会伴随孩子终生，平时至少需要一名亲属照料其生活起居，也直接影响一个家庭的经济、生活状况。

6岁多的璇璇是个可爱的女孩，在看到陌生人时，会躲到妈妈的身后，自顾自地玩着手指。2岁的时候还不会说话，行为举止有些古怪。后来，妈妈带着璇璇去厦门的医院看病，医生告诉她，这是孤独症的表现，需要进行康复训练。

“我一时之间真的难以接受，天天哭，觉得孩子为何要遭这样的罪。”璇璇妈妈说，经过一段时间的调适，她接受了这样的事实，积极陪伴孩子进行康复训练。她用了比一般妈妈更多的耐心——花了2个月的时间教璇璇坐公交车。“只要孩子在公交车上尖叫、哭闹，我就立即带她下车，然后帮她调适好心情，再次教她。”璇璇妈妈说，通过反复训练，她慢慢地有所进步，而作为妈妈千万不能急、不能躁。

由于璇璇需要妈妈照顾，家里只能靠爸爸外出打工赚点生活费，他们生活很艰难。

配合训练不放弃

“孤独症儿童可以通过康复训练，掌握一定的生活技能，也有一些自闭程度较轻的儿童经过康复训练后能够与正常孩子一起上学。”市明星儿童潜能发展中心的唐老师告诉记者。

小锋从小患上孤独症，不会说话。经过一年多的康复训练，小锋的动手能力明显提高，已经可以把积木搭到9层高，如果哪边歪了，他都会把积木扶正后继续搭。现在也会叫“爸爸”“妈妈”等简单的话语了。指导小锋的徐老师说：“小锋的进步很大，身体各项功能都有所提高，情绪也平静多了。”

“孤独症是可治的，而且现在政府也有补助，早发现早治疗效果好。”从事孤独症教学的唐老师说，从医学上说，孤独症是因为多个微小基因变异所引起的神经发育不全，导致天生的行为异常，通常在3岁前能被家长发现。而康复训练就是，以“一对一”的形式，通过对孤独症儿童病情诊断评估后，进行自理目标的强化训练、矫正应用行为、提高人际交往技能、训练听觉统合、矫正感觉统合失调问题以及情感障碍的康复训练，让孤独症儿童掌握自理能力，回归正常人的生活。

需要更多的社会关爱

目前，我市接受康复训练的孤独症儿童数仅在100名左右。“我市接受康复训练的人数远远低于省平均数，可以看出，在对孤独症的认识、筛查以及诊断上有待进一步的宣传。”市残联康复科兰科长告诉记者，目前我市在孤独症儿童及其家庭的帮扶上还有许多难点，“虽然政府部门对孤独症儿童的康复给予很大的投入，但目前对于孤独症康复训练经费的补助仍满足不了日常的训练所需，家庭所承担的费用对于一个普通家庭而言依然面临很大的困难”。

她说，我市已有的两家孤独症儿童康复机构，均属于民办机构，在康复技术力量上与国内先进的机构还存在不小差距。而且孤独症儿童属于终身康复，不少孤独症儿童经过机构康复和家庭康复的共同努力，进入了普通幼儿园和普通小学。而程度较重的孤独症儿童，超过救助年龄范围外，又没办法进入普校和特校的，他们日后的走向是所有孤独症家庭和社会面临的一大难题。

（闽西日报记者 王沐 文/图）